期以這份電子報：
為專業同好印心證境；
為志學後生燈引前路；
為困頓心靈尋啟棲處。
無論你的種族國籍、身分地位、職業貴賤，你都會面對人類生命傳承中必然會出現的缺憾——罕見疾病。罕見疾病病落誰家實際上無關天譴、報應，它只是機緣湊巧的「意外」罷了。
一般人對罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上罕見疾病罹患機率雖低，但卻是每一個新生命誕生時都必須面對承擔的風險，人體約有十萬個基因，而每一個人身上都帶有五到十個不正常的基因，如果碰巧男、女雙方在同一個基因有缺陷，就有可能會導致下一代出現基因異常的罕見疾病。
罕見疾病的醫療資源，相較於其他疾病而言又更為缺乏，所以常常會有「孤兒藥」產生。事實上，除了研究的醫師之外，罕病病患的照護，更需要許多醫療相關人員如護士、營養師、社工人員、遺傳諮詢員、復健師、藥師與心理諮商師等人的團結合作，才能完整的兼顧病患各個方面的需求。
患有罕見疾病的人，用個人的生命來成就對全人類無私的大愛，他們奉獻自己的身體來告訴我們基因的變異、教導醫學如何減輕自己的痛苦，同時也讓醫學者學到很多醫療方式，來保護每一個新生命，有些人甚至用盡一生的時間來承受它的考驗；而研究人員的用心，也使得每個生命都能獲得更為妥善的照顧，所以我們應當感謝病患的承受，效法醫療研究人員的精神，學習護士、營養師、社工人員、遺傳諮詢員、復健師、藥師與心理諮商師的愛心與耐心。
在罕見疾病基會曾有以下的報導：
罹患無汗症的佳綺，特殊的外表，讓她從小就無從選擇的生活在旁人異樣的眼光中。長大後，高職畢業的她，放棄一般二專考試，選擇普通大學就讀，且以服務人群的特教、社工為志向，讓她從受助者，轉為幫助別人的人，她的人生處處充滿驚奇的花朵。另外罹患肌肉萎縮症的高雄市三民家商校友曾英齊，對抗病魔十九年來，努力活出生命光采，現在更化小愛為大愛，出版了『我的肌萎酒』一書，並贈送母校三民家商五百冊，義賣所得全數挹注學校仁愛基金，幫助更多有困難的學生，他的善行除獲得全校師生喝采外，也獲頒2008第十一屆全球熱愛生命獎章。
每一個生命都有他該走的路，該學的生存之道，這就是每一個人對生命散發出精彩的地方，或許有些人只有在高空中才會視見世界的廣闊，立足於此，才會明白人生該做的事情有多少，該付出的貢獻有多大。
所謂的做事與貢獻，並不是一定要你竭盡所能去付出，只要你珍惜自己，熱愛自己的生命，勿因身上的任何一處缺陷就自怨自艾，要懂得如何去學習及完成上天給你這一世的任務，如果你能每天日行一善、關心別人、照顧他人，那麼這就是你生命精彩之處，因為你為自己也為人付出了愛。